«Mi fuerza, la encuentro en mi compromiso al servicio de las personas con discapacidad» 2021

"Mi fuerza, la encuentro en mi compromiso al servicio de las personas con discapacidad"


«Mi fuerza, la encuentro en mi compromiso al servicio de las personas con discapacidad» 2021

El 27 de diciembre de 1995, cuando di a luz a mi cuarto hijo, fui a la maternidad de Sainte-Félicité en París, con una pistola. Tenía 35 años, estaba en muy buena forma. Había dado a luz a una niña, Camille, y dos niños, Thomas y Pierre, en perfecta salud. Las tres ecografías requeridas durante mi embarazo fueron completamente normales. Mi bebé se movía bien, me encantaba estar embarazada. Durante estos meses de gestación, estaba llena de energía y alegría, cuidando a mi familia, Bruno, mi esposo, jugando golf con amigos, todo esto mientras seguía trabajando para las boutiques de Descamps.

«Mi fuerza, la encuentro en mi compromiso al servicio de las personas con discapacidad» 2021

Pero mientras el bebé acababa de nacer, el Dr. Christian Spitz, un pediatra afiliado a la clínica, vino a escucharlo; Era bien conocido porque también era el «Doc» en Difool’s Fun Radio, un programa insignia para los jóvenes en la década de 1990. Se demoraba en sus pequeñas manos, extendía los dedos, la miraba aún más, pero sin decir una palabra. .

Dar la bienvenida a un niño con síndrome de Down

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«¿Está prediciendo un buen futuro para él, doctor?» «, Bromeé al principio desde mi mesa de partos. Pero mantuvo la cara cerrada, exigió conocer a mi esposo, que acababa de llegar a casa para anunciar una nueva hermanita a los hermanos. » Hay un problema ? Que tiene ? «, Pregunté angustiado. – «Puede haber una trisomía 21», susurró a medias.

– «¿Entonces eso es solo eso?» Ella vivirá, ¡eso es lo principal! « Esta fue mi primera reacción antes de que comenzara a llorar y Bruno también se derrumbó en lágrimas. Las monjas de la sala de maternidad fueron maravillosas: cuidaban al recién nacido todas las noches para que yo pudiera descansar, permitían visitas a cualquier hora del día y de la noche y me permitían conocer a la madre de Maguelonne, síndrome de Down, que me contaba todas las posibilidades. con un niño con esta discapacidad.

«Mi fuerza, la encuentro en mi compromiso al servicio de las personas con discapacidad» 2021

Esta mujer me ha abierto horizontes que parecen bloqueados para quienes no saben nada, como yo, sobre los efectos de ese cromosoma extra en la vida de un niño y una familia. Después de tres días, había recuperado mi fuerza y ​​mi esperanza.

Cuando el Dr. Spitz volvió a verme, antes de irme, le di un jabón: «¿Hablas todas las noches de sexo para adolescentes en la radio, con una imposibilidad, y no puedes anunciar correctamente el síndrome de Down de un niño a su madre? «

«Tuve la oportunidad de empujar las puertas correctas»

«Mi fuerza, la encuentro en mi compromiso al servicio de las personas con discapacidad» 2021

Estaba furioso con él. ¡Tenía que expresar mi ira! Cuando llegué a casa pensé para mí: «Julia tiene síndrome de Down, ¿y qué?» « Este adorable bebé tenía ojos rasgados. Les explicamos a sus hermanos y a su hermana que nuestro pequeño era diferente. Con Bruno, no tuvimos tiempo para detenernos en cuestiones metafísicas ni en las cabezas de entierro de nuestros angustiados vecinos ni en comentarios no deseados como «Pobre mío, será muy duro».

Se nos habló de lo imposible, de la deficiencia, de la incapacidad, nunca de«De lo contrario capaz». Yo necesitaba tener un enfoque constructivo. Tuve la oportunidad de empujar las puertas correctas, especialmente las de un CAMSP, centro de acción médico-social que gestiona la atención temprana de la discapacidad en niños de 0 a 6 años, donde los profesionales me orientaron para estimular mejor a mi recién nacido.

En la Fundación Jérôme-Lejeune, Marie-Odile Réthoré, genetista y mano derecha del profesor Lejeune, me dijo una frase clave que tiene un eco íntimo para mí, incluso hoy: “Lo más importante es que Julia es una niña Cluzel antes de ser una niña con síndrome de Down. «

¿Qué educación para Julia?

De hecho, le di a mi hija menor la misma educación que a mis otros hijos. Tuve cuidado de no invertir demasiado en él en detrimento de los tres primeros. Tenía las mismas demandas sobre ella. Quería que cultivara el respeto por los demás, la curiosidad mental y la capacidad de ser tocada por lo invisible.

En Vanves, donde vivíamos, con el padre Thirion, párroco, enseñé catecismo para mis cuatro hijos y sus amigos cada semana. Este hombre, fallecido hace unos años, era luminoso cuando hablaba de los Evangelios, capaz de disfrazarse para transmitir el mensaje de Cristo y hacer reír a los más pequeños. Durante su comunión, Julia se quedó paralizada ante la idea de no poder tragar la hostia. Se tomó todo el tiempo necesario para ayudarlo a «saborearlo» y nos permitió desinflar su ansiedad.

Puntos de apoyo y activismo asociativo

Soy un luchador, siempre lo he sido, desde los bancos del colegio privado católico Chrevreul, en Marsella, donde fui interno, hasta los de la Asamblea Nacional de hoy. Saco mi fuerza de la educación que recibí de mis padres, Pierre y France, quienes habían fundado una familia apacible y pacífica. Nos transmitieron a nosotros, a mis hermanos y a mí, el amor y la alegría de vivir.

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Mi madre provenía de una familia de 13 hijos. Todos los veranos, nos reuníamos cerca de Grenoble, durante grandes “primos” donde los pequeños corrían por todas partes. Me bañé en este ambiente muy familiar. Era obvio, cuando conocí a Bruno durante una fiesta en París y me puse audazmente su número de teléfono en el tobillo, que algún día tendríamos muchos hijos.

También encuentro mi fuerza en mi compromiso de servir a las personas con discapacidades. En el año que siguió al nacimiento de Julia, conocí a Élisabeth de Vismes, madre de cinco hijos, incluida Françoise, portadora del síndrome de Down, activista y ferviente creyente, que es una amiga y una brújula para mí. Juntos, creamos Grandir à l’école, una asociación para permitir la educación de niños con discapacidad y la retribución de los asistentes de vida escolar que, muchos años después gracias a nuestra acción, han sido remunerados por Educación a nivel nacional y ahora tienen la condición de acompañantes de personas con discapacidad.

«Mi fuerza, la encuentro en mi compromiso al servicio de las personas con discapacidad» 2021

Como activista asociativo, pude contribuir a la redacción de la ley de 2005 que establece el principio del derecho a indemnización por discapacidad y la obligación de solidaridad de la sociedad con las personas con discapacidad. Fue una primera victoria. El activismo es una forma de avanzar, de recuperar el control, de decir que nada es irreversible. ¡Para mi hija y todos sus compañeros, quería hacer posible lo que se me había presentado como imposible!

Entrada a la vida política

Cuando Emmanuel Macron hizo campaña en 2017, me llamó la atención su consideración de la discapacidad. Vengo de la sociedad civil, fui nombrada Secretaria de Estado para Personas con Discapacidad. No soñé con llevar una ley a mi nombre, sino con mejorar puntos muy concretos: aliviar el día a día de los cuidadores, permitir derechos de por vida para las personas con discapacidad y que ya no necesiten ser justificados cada cuatro años ante un comité.

«Mi fuerza, la encuentro en mi compromiso al servicio de las personas con discapacidad» 2021

También quería contribuir a una reducción administrativa que tanto me había pesado. ¡Pensar! Tuve que completar 11 expedientes, casi uno cada 18 meses, para que se reconociera la discapacidad de mi hija y recibir la compensación que necesitaba. Cuando recientemente obtuvo sus derechos de por vida, se volvió hacia mí y me dijo con una gran sonrisa: «¿Viste, mamá, finalmente entendieron que tenía síndrome de Down?» «

¿Qué pasa con la fe en todo esto?

La fe permanece en mi vida. No diré que extraje de él la fuerza para superar esta prueba. De hecho, en el momento del nacimiento de Julia, me había alejado un poco de eso. Fue la muerte de mi madre en 1991 lo que provocó esta distancia. Ella solo tenía 59 años. Mi padre, un soldado profesional, acababa de jubilarse. Tenían un futuro brillante por delante. Pero el cáncer quería que fuera de otra manera. Fue cruel, estaba tan cerca de ella, necesitaba tanto su presencia, su consejo cuando di a luz a mis hijos.

Hoy, a veces me siento solo en una iglesia para recargar mis baterías, estar en silencio y rezar. Enciendo velas por los que vinieron antes que nosotros: por mi madre y por mi padre, que murió de la enfermedad de Charcot y a quien apoyé hasta su último aliento. Sé que mis hijos hacen lo mismo, estén donde estén en el mundo.

Julia Cluzel es mesera en Café Joyeux, en París, un restaurante solidario que emplea y forma a personas principalmente con síndrome de Down o trastornos cognitivos.

• FOLLETO FLORENCIA DE POR VIDA

«Mi querida Julia trae la relatividad a nuestras vidas»

Cultivo la fe en la acción más que en el pensamiento. Creer en las capacidades del ser humano es una forma de vivirlo plenamente. Soy un eterno optimista, apoyado en esto por mi tierna Julia que trae la relatividad a nuestras vidas. Ella me dice todo el tiempo: «¡Pero está bien, mamá!» « ¡Su frase favorita! Estoy muy orgullosa de lo que hace con su vida: su capacidad de vivir en un piso compartido en un entorno inclusivo, de tomar el metro sola todos los días, de trabajar de camarera en el café Joyeux de París.

Es hiper-rigurosa, puntual, divertida. Como muchas personas con síndrome de Down, es un vector de paz social en la empresa. A veces, los fines de semana, escucho de él y lo invito a que venga a vernos a casa. Pero ella me responde: «Voy a consultar mi diario, tengo mucho que hacer, la llamo más tarde, señora ministra. « Entonces sé que ella está bien, todo estará bien para ella.

Las etapas de su vida
1961 Nacimiento, 7 de enero, en Marsella (13).
1987 Matrimonio con Bruno en la iglesia de Mougins (06).
1989, 1990, 1993 y 1995 Nacimientos de Thomas, Camille, Pierre y Julia.
1996 Participa en el activismo asociativo a favor de la discapacidad. Creación de Grandir à l’école, que permite contratar cuidadores para apoyar a los niños con síndrome de Down en clase.
2005 Contribuye a la elaboración de la “Ley de igualdad de derechos y oportunidades, participación y ciudadanía de las personas con discapacidad”.
2017 Se incorporó al gobierno de Édouard Philippe como Secretario de Estado del Primer Ministro, responsable de las personas con discapacidad.
2022 En enero, publicación de la fuerza de lo diferente. Cambio de opinión sobre la discapacidad (JC Lattès), recopilación de entrevistas del Ministro a personalidades afectadas por la discapacidad.

Una novela luminosa sobre la discapacidad
“La novela de Clara Dupond-Monod comienza con esta frase de Luc (19, 40): «¡Si se callan, las piedras gritarán!» La escritura poética me conmovió: en este libro, las piedras de la corte son testigos de estos hermanos enfrentados al nacimiento de un niño discapacitado. La historia me sobrecogió tanto que derramé algunas lágrimas en el tren donde estaba leyendo. Mis hijos también lloraron mucho. Todos hemos proyectado en él nuestra propia historia. Errores administrativos, miradas insultantes y negativas, frases desagradables de la gente… Todo está ahí, incluida nuestra capacidad para desarrollar nuevos sentidos en contacto con un niño diferente. La cerramos diciéndonos que aterrizar cerca de un pequeño minusválido, pasar tiempo con él, permite ir a lo más profundo de uno mismo. Estoy muy feliz de que esta novela haya recibido el premio Femina y Goncourt para estudiantes de secundaria. «
S’adapter, de Clara Dupont-Monod, Stock, 18,50 €.



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